Asociación Española de Grinpatías reúne a familias con afectados por enfermedades raras. ¡Conócelos!
La dispersión geográfica de los componentes de esta asociación, sin ánimo de lucro, además de ser un colectivo reducido supone una dificultad añadida para la visibilidad y la interacción en las distintas administraciones.
La Asociación Española de Grinpatías reúne a los afectados por un conjunto de enfermedades raras debidas a mutaciones patogénicas que se producen en alguno de los genes denominados GRIN (GRIN1, 2A, 2B, 2C, 2D, 3A o 3B). Las proteínas GRIN son las que conforman el receptor NMDA del glutamato, un neuroreceptor crucial para la memoria y el aprendizaje.
Estas mutaciones se han detectado en niños y adolescentes a través de pruebas genéticas existentes desde hace pocos años, con efectos visibles que varían en cada caso, incluyendo en mayor o menor medida: hipotonía muscular (dificultad o imposibilidad para andar, masticar o tragar, etc.), retraso cognitivo, autismo (TEA) o epilepsia entre otros.
Hoy no existe una cura, pero sí terapias que pueden ayudar a paliar algunos de estos efectos, así como tratamientos experimentales en desarrollo.
Estas mutaciones se han detectado en niños y adolescentes a través de pruebas genéticas existentes desde hace pocos años, con efectos visibles que varían en cada caso, incluyendo en mayor o menor medida: hipotonía muscular (dificultad o imposibilidad para andar, masticar o tragar, etc.), retraso cognitivo, autismo (TEA) o epilepsia entre otros.
Hoy no existe una cura, pero sí terapias que pueden ayudar a paliar algunos de estos efectos, así como tratamientos experimentales en desarrollo.
Los casos diagnosticados hasta ahora se encuentran en Cataluña, la Comunidad de Madrid, Andalucía, GrimGalicia, Navarra, Comunidad Valenciana, Islas Baleares, Extremadura y Castilla la Mancha.
Esta dispersión geográfica dificulta a las familias su interacción con las administraciones agravando así su situación, por lo que la nueva Asociación Española de Grinpatías quiere dar visibilidad a una enfermedad con muy poca incidencia -en todo el mundo hay unos 300 casos diagnosticados- y conseguir financiación para impulsar la investigación y el desarrollo de terapias específicas.
Actualmente, el único centro de investigación dedicado al estudio de una solución para estos casos es el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) en L'Hospitalet de Llobregat (Barcelona), a cuyo programa irán destinados los fondos que la Asociación Española de Grinpatías consiga recaudar.
Además, la entidad también nace como una red de apoyo y acompañamiento a las familias a las que poder aportar la experiencia de cada caso con el objetivo de ayudar al resto de afectados.
CALLE GODÓ conquistó a todo el público que abarrotaba la Sala de "La Ermitilla"
Antes del concierto el concejal de cultura del Ayuntamiento de Quintanar de la Orden, José Ángel Escudero agradecía a todos los asistentes su presencia en un espacio tan emblemático de Quintanar como es la Sala La Ermitilla, un lugar que se ha remodelado ligeramente, para este y otro tipo de actos similares que complementen la programación cultural de la localidad quintanareña. Escudero recordaba a los presentes los actos previstos, programados por el área de cultura en los distintos espacios de Quintanar para próximas fechas: teatro, monólogos, exposiciones, etc. También estuvo presente en el concierto José María Viller Mota Primer Teniente alcalde de la localidad, así como representantes de distintas asociaciones de Quintanar de la Orden.
Calle Godó mezcló en su setlist tanto temas propios, con canciones del álbum más conocido de su cantante, Laura Godó "Historias de una sonambulista", Laura maneja a la perfección la canción de autor, cantó temas compuestos por ella misma, canciones que reflejan sentimientos y estados de ánimo; "Flor" un tema dedicado a su abuela, sencillamente precioso, alguna versión de Amaral; Creep de Radiohead interpretado maravillosamente. Y como no podía faltar su tema estrella, "Nuestra Galaxia" que presentaron (acompañado de videoclip) en todas las plataformas digitales el pasado 17 de
El concierto estuvo perfectamente sonorizado por José Luís López Sevilla, músico, técnico de sonido y miembro (tesorero) de la Asociación Cultural Música Quintanar organizadora del evento en colaboración con el Ayuntamiento de Quintanar de la Orden.
La V edición del festival de humor Gacha´s Comedy contará, entre otros, con Les Luthiers, Eva Hache, Rubén García, Goyo Jiménez, Fran Pati, Jesús Arenas y numerosas actividades paralelas
“Que un grupo mítico como Les Luthiers formen parte de cartel de este festival nos dice mucho de cómo ha crecido y evolucionado Gacha’s Comedy, un festival de recorrido reciente, pues la primera edición se celebró en 2018, pero que edición tras edición, evidencia su proyección”, ha subrayado el concejal de Cultura, Vicente Casañ, durante la presentación de este festival que se extenderá del 11 al 27 de marzo.
Vicente Casañ ha recalcado que, aunque este Gacha’s Comedy abre el cartel con este grupo de relevancia internacional, el Festival del Humor de Castilla-La Mancha por su puesto incluye en su cartel humor de la tierra, con artistas como Goyo Jiménez o Fran Pati. “Podemos decir que existe un humor ‘made in Albacete’”, ha afirmado Casañ, “porque nuestra forma de hablar, esa socarronería propia de nuestra tierra, hace reír y está bien que le saquemos jugo”.
Esta edición de Gacha’s Comedy la abrirá el 17 de marzo, en el Auditorio Municipal, la polifacética humorista Eva Hache, que demostrará sobre el escenario sus dotes de cantante, con su banda Vintache, una aventura musical, cimentada en versiones electrónicas de grandes temas del siglo XX. En este mismo escenario, al día siguiente, 18 de marzo, Rubén García ofrece un show de humor, lleno de actualidad.
Los días 19 y 20, el Gachas Comedy se trasladará al Teatro de la Paz, con dos espectáculos. El día 19 será el turno de Grison Beatbox y Jaime Caravaca, músico y cómico, traerán hasta el Teatro de la Paz ese espectáculo que es una mezcla entre un show de comedia y un beatboxing (sonido vocal que se basa en la capacidad de producir ritmos); y al día siguiente, Ismael Lemais y La Kiskillosa presentarán la comedia Cómo conocí a mi suegra recreando esas situaciones rutinarias de pareja que, presentadas de forma cómica, seguro que arrancarán más de una carcajada.
También ofrecerá doble sesión en el Teatro Circo, Goyo Jiménez, que llega de nuevo a nuestra ciudad, con su último espectáculo Aiguantulivin América, la última parte de su trilogía americana.
El 25 de marzo, otro humorista albaceteño, Fran Pati, nos divertirá con esas comparaciones que hace entre Madrid y su tierra o las que hace con tiempos pasados, estrenando su nuevo show en la Noche Castellano-Manchega del Gacha’s Comedy. Y, finalmente, el 26 de marzo, será la noche de Pantomima Full, risas aseguradas con lossketches de Alberto Casado y Rober Bodegas.
En esta edición de Gacha’s Comedy habrá actividades paralelas, tales como catas con humor de vino de la DO La Mancha, amenizada por el cómico Jesús Arenas, a beneficio de Asprona, que tendrá lugar en el centro comercial Imaginalia, los días 19 y 27 de marzo; un espectáculo familiar, con Itea Benedicto y su Circo del Humor, también en este centro comercial, el día 26 de marzo; y una cita con mesa y mantel en el Mesón El Sol donde comida, catas de vino y humor se mezclarán.
El Festival del Humor se extenderá fuera de la ciudad de Albacete, con dos espectáculos, Cuatro Motes Manchegos 2, que se representará en Las Pedroñeras (Cuenca) y el espectáculo Cazafantoches de Agustín Durán, en Villarrobledo y Tobarra.
Información más detallada y entradas en GACHA´S COMEDY WEB
"El amor y la muerte" un poema de Juan Justo López
Y se irá esta luz sin advertirlo,
Y en mi partir al cruento abrazo de la nada,
me llevaré, al encuentro de Caronte,
la imagen dulce del sueño de tus ojos,
el calor de la memoria entera de estos días…
Un deseo para volver junto a ti por primavera,
para acunarte en el viaje de las aves
y en el sueño de la flor de los almendros.
En el asombro del hechizo de la noche
solo seré el aroma de un recuerdo
y junto a los verdes prados, donde en aquellos días
tu me entregaste el alma y cuanto fuiste,
soñara aquel amor nuestros afectos
y todo lo que fuimos en la efímera obra
de los eternos hechos que al tiempo perviven.
¡ Oh amor cuanto me dueles¡
cuanto dolor en aquel certero viaje
y en esta luna oscura que me hiere.
Abrázame y llévame contigo,
¡ Allí, donde no llegue la muerte¡
Quiero vivir del tiempo en el fuimos
lo que en mi viaje ansié para llevarme.
Hay en la flor que crece cada día:
un designio para el placer del tiempo,
un lugar para hacer brotar tu nombre de mi ausencia…
Aquel, en el que hermoso, nació inmortal
y en el eterno beso,
mi amor del cielo y su te quiero.
me llevaré, al encuentro de Caronte,
la imagen dulce del sueño de tus ojos,
el calor de la memoria entera de estos días…
Un deseo para volver junto a ti por primavera,
para acunarte en el viaje de las aves
y en el sueño de la flor de los almendros.
En el asombro del hechizo de la noche
solo seré el aroma de un recuerdo
y junto a los verdes prados, donde en aquellos días
tu me entregaste el alma y cuanto fuiste,
soñara aquel amor nuestros afectos
y todo lo que fuimos en la efímera obra
de los eternos hechos que al tiempo perviven.
¡ Oh amor cuanto me dueles¡
cuanto dolor en aquel certero viaje
y en esta luna oscura que me hiere.
Abrázame y llévame contigo,
¡ Allí, donde no llegue la muerte¡
Quiero vivir del tiempo en el fuimos
lo que en mi viaje ansié para llevarme.
Hay en la flor que crece cada día:
un designio para el placer del tiempo,
un lugar para hacer brotar tu nombre de mi ausencia…
Aquel, en el que hermoso, nació inmortal
y en el eterno beso,
mi amor del cielo y su te quiero.
Juan Justo López es abogado, escritor, poeta, ha colaborado y participado en numerosos encuentros poéticos, revistas, poemarios, etc. Es director de la publicación Cuadernos de Poesía, editada por la Asociación de Escritores "El Común de la Mancha" asociación de la es miembro.
Ha escrito varios poemarios pendientes de publicar.
Según el propio Juan Justo; "escribe para satisfacer la necesidad de darle sentido a la vida y a todo lo que al mundo concierne"
La concejala de festejos Ana María Serrano presenta la programación del Carnaval 2022 de Quintanar y exposición de carteles de carnaval en la Sala "La Ermitilla"
Quintanar presentaba el Programa de Carnaval 2022 elaborado por la Concejalía de Festejos en colaboración con el resto de Concejalías del Ayuntamiento de Quintanar de la Orden.
El acto, que se ha celebrado en la Sala La Ermitilla aprovechando que acoge, desde hoy, una exposición con los carteles de carnaval presentados al concurso (Cartel ganador), ha contado con la presencia del alcalde, Juan Carlos Navalón; la concejala de Festejos, Ana María Serrano; y concejales del equipo de Gobierno municipal y del grupo popular.
Ana María Serrano se encargaba de desgranar el programa de actividades que se inician con la exposición de carteles. Una exposición que quiere mostrar la alta participación y la gran calidad de los carteles presentados al concurso, casi medio centenar, provenientes además, no sólo de artistas locales, sino de todo el territorio nacional. La muestra podrá visitarse hasta el próximo 6 de marzo.
El periodista Antonio Mata Huete gana el primer premio del XXVIII Certamen de Cartas de Amor y Desamor de Almuñécar
"Paseando entre mis flores" del libro "Deseos-Dorinte" de Nicoleta Talpa
 |
| Nicoleta Talpa |
He cruzado el jardín, paseado entre mis flores , los envidiables rosales pintados de colores. Nos sentimos atraídos por el aspecto de una rosa, pero necesitamos apreciar su perfume para emocionarnos. Cuando la miramos, sentimos el impulso de acercarnos e inhalar su fragancia. Tomándola, nos satisface con su asombrosa delicadeza, nos sentimos agradecidos por tenerla ante nosotros.
Un Rosa tiene mucho poder sobre nosotros : puede decir un te quiero sin palabras , puede pedir perdón, puede sacar una sonrisa dulce cuando se necesita. Entre sus pétalos pueden transmitirse sentimientos, como :”¿ Dudas que te querré siempre igual?”, o “Mi corazón te es fiel, solo te quiere a ti”…
Pensando en cada Rosa individualmente, podemos sentir su olor, sus diferentes matices, que nos transporta a un mundo diferente, entre la realidad y la fantasía.
Las Rosas blancas son símbolo de pureza e inocencia, por eso pienso que son las más hermosas.
Un Rosa tiene mucho poder sobre nosotros : puede decir un te quiero sin palabras , puede pedir perdón, puede sacar una sonrisa dulce cuando se necesita. Entre sus pétalos pueden transmitirse sentimientos, como :”¿ Dudas que te querré siempre igual?”, o “Mi corazón te es fiel, solo te quiere a ti”…
Pensando en cada Rosa individualmente, podemos sentir su olor, sus diferentes matices, que nos transporta a un mundo diferente, entre la realidad y la fantasía.
Las Rosas blancas son símbolo de pureza e inocencia, por eso pienso que son las más hermosas.
Irene Sánchez-Escribano y Nassim Hassaous, vencedores en la categoría absoluta del XXXIX Cross Nacional Castellano Manchego celebrado en Quintanar de la Orden
Este domingo se celebraba en Quintanar de la Orden la trigésimo novena edición del Cross Nacional Castellano Manchego. Memorial Manuel Goya Burgués con la participación de cerca de un millar de atletas y con la victoria en las categorías absolutas femenina y masculina de Irene Sánchez-Escribano y Nassim Hassaous, respectivamente.
Tras un año de parón por la pandemia el Circuito del Alto Losar de Quintanar de la Orden volvía a tomar vida al acoger la trigésimo novena edición del Cross Nacional Castellano Manchego, conocido popularmente como el Cross del vino, el chocolate y el queso.
Domingo Henares encandila al público de "La Ermitilla" con su concierto "Poetas de Exilio y Muerte" y pone el cartel de completo.
Dentro del afán de recuperar el ciclo de conciertos en la Sala “La Ermitilla” de Quintanar de la Orden, la Concejalía de Cultura en colaboración con la Asociación Música Quintanar vuelven a poner en marcha una serie de actuaciones de las que se podrá disfrutar en este emblemático espacio de la localidad.Comenzaban este sábado con el concierto “Poetas de Exilio y Muerte” del cantautor Domingo Henares que estuvo acompañado a la guitarra por el director musical de su trabajo Darío Garrido.
"LIBERTINAJE DE EXPRESIÓN" por Clara Ortega Ramírez
Hace días que llevo dando vueltas al tema de los derechos humanos y la libertad de expresión.
Cierto es, que ha costado mucho esfuerzo e incluso la vida de muchas personas que han luchado para que podamos disfrutar cómodamente de mayores y mejores condiciones y modos de vida. Cierto es también que queda mucho camino por recorrer. Pero últimamente, algunas formas me parecen exageradas, estridentes y si me lo permiten, censurantes.
Me refiero al cuidado con el que, en los últimos años, debemos andar cuando hablamos y nos expresamos con naturalidad y espontaneidad porque de pronto te pueden tildar de machista, racista, fascista, rojo, inculto, vago, mala madre, mal padre, insensible, hipócrita... y un sinfín de adjetivos que dejan al ser humano ridiculizado y cruelmente maltratado por sus iguales.
Cierto es, que ha costado mucho esfuerzo e incluso la vida de muchas personas que han luchado para que podamos disfrutar cómodamente de mayores y mejores condiciones y modos de vida. Cierto es también que queda mucho camino por recorrer. Pero últimamente, algunas formas me parecen exageradas, estridentes y si me lo permiten, censurantes.
Me refiero al cuidado con el que, en los últimos años, debemos andar cuando hablamos y nos expresamos con naturalidad y espontaneidad porque de pronto te pueden tildar de machista, racista, fascista, rojo, inculto, vago, mala madre, mal padre, insensible, hipócrita... y un sinfín de adjetivos que dejan al ser humano ridiculizado y cruelmente maltratado por sus iguales.
El Carnaval 2022 de Quintanar ya tiene cartel anunciador
Ha sido elegido entre los 45 carteles que se han presentado al concurso de personas procedentes de distintos puntos del país
El Ayuntamiento de Quintanar de la Orden ha dado a conocer el fallo del jurado que ha elegido el cartel ganador del Concurso de Carteles para el Carnaval 2022 que convocó la Concejalía de Festejos.
El jurado compuesto por Francisco José Jiménez Campoy, Ángel Raúl García Roldán y Eloy Villaseñor Muñoz, tuvieron la difícil misión de elegir el mejor cartel entre el casi medio centenar de carteles presentados al concurso provenientes, además, de distintas partes de la geografía española. De hecho el cartel ganador, que será premiado con 200 euros, ha sido realizado por un vecino de Burriana (Castellón), Juan Diego Ingelmo Benavente que ha titulado su cartel “Dulcinea”.
En segundo lugar quedó el cartel “Alegría” de Sakarino; en tercer puesto quedaron cuatro carteles “Colores de Carnaval” de Alfonso Giménez Ventura, “El color” de Dresuart, “Sardineando” de Sahoro Pascual Polo y “Enredados” de Ricardo Díaz Salido; mientras que en cuarto lugar quedó el trabajo “Mola tú corbata” de Francisco J. Irigaray.
La concejala de Festejos, Ana María Serrano, destacaba la alta participación en el concurso y agradecía a todos los participantes el trabajo desarrollado pues todas las obras presentadas eran de gran calidad.
El Museo Municipal de Alcázar de San Juan inaugura la exposición, "Desde El Dorado. Amelia Moreno" incluida en los actos programados por esta localidad para el Día Internacional de la Mujer.
La exposición forma parte de los actos que se han organizado en Alcázar para celebrar el próximo 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer.
Además, según informan, desde la Fundación de Amelia Moreno, esta itinerancia forma parte de la actividad desarrollada desde la Fundación que busca acercar la figura y la obra de la artista a nuevos espacios y públicos.
Amelia Moreno 1947-2011 nació en Quintanar de la Orden, creció en la casa-fábrica de El Dorado que hoy alberga el espacio artístico donde la Fundación que lleva su nombre salvaguarda su obra y realiza la mayor parte de sus actividades. Tras crecer en este lugar emprendió un viaje vital y artístico que la llevó a vivir entre Madrid, Nueva York y Quintanar.
A lo largo de su carrera realizó innumerables exposiciones por todo el mundo, tanto individuales como colectivas.
En la última etapa de su vida trabajó en la creación de la Fundación Amelia Moreno, el Espacio-Arte El Dorado y los Encuentros de Artistas como apuesta de futuro para su obra, su recuerdo y el arte contemporáneo.
Puedes consultar aquí el Catálogo de la Exposición
La Asociación fotográfica Kintafoto de Quintanar celebra un curso de iniciación a la fotografía dirigido a socios y aficionados.
La Asociación Fotográfica Kintafoto, ha celebrado en la mañana de este domingo, 6 de febrero, un curso de iniciación a la fotografía gratuito que se ha desarrollado de 9.30 a 14.00 horas en el Centro Cultural El Recreo donde la asociación tiene su sede.
Se trata de un curso de que realizan cada año para introducir a los aficionados en el apasionante mundo de la fotografía. En esta ocasión ha contado con una veintena de participantes que han podido aprender de la mano de uno de los socios, José Vicente Nieto Ballesteros "Chevy".
El presidente de la Kintafoto, Francisco Javier de la Vara Díaz, ha realizado una valoración muy positiva del curso y gradecía la asistencia tanto a los participantes como a José Vicente, encargado de ofrecer este interesante taller.
Cultura de Quintanar de la Orden presenta el catálogo de la III Muestra de Creadores de Castilla –La Mancha, "QUATRO"
Sin lugar a duda la Cultura forma un pilar fundamental en la vida de Quintanar de la Orden como se viene demostrando con las diversas actividades que se organizan desde el área de Cultura para ofrecer a la ciudanía una amplia oferta cultural en todos sus ámbitos haciendo honor al eslogan ´Quintanar Excelencia Cultural ´creado recientemente.
Un ejemplo de ello es la III Muestra de Creadores de Castilla –La Mancha Quatro que acoge el Centro Cultural El Recreo desde el pasado 23 de diciembre y hasta el próximo 6 de marzo.
En la tarde de este viernes, 4 de febrero, en el mencionado centro tenía lugar la presentación del catálogo que recoge toda la colección de obras de esta tercera edición. Un acto que ha contado con la presencia del alcalde, Juan Carlos Navalón; y el concejal de Cultura, José Ángel Escudero, así como los artistas y creadores de las obras.
Escudero ponía en valor el trabajo realizado por todos y cada uno de los artistas participantes en la muestra y aprovechaba su intervención para anunciar que, en breve, se va a poner en marcha el Consejo Municipal de Cultura, Turismo y Patrimonio después de haber sido aprobado en pleno y animaba a las asociaciones culturales a transmitir las propuestas e inquietudes en materia cultural al Ayuntamiento.
Por su parte, el primer edil quintanareño, felicitaba, en primer lugar al concejal por su clara apuesta por la Cultura; y en segundo lugar, a los artistas por los trabajos que han realizado y que pueden verse en la exposición. “Hace tiempo que no se veía una exposición de esta calidad en Quintanar de la Orden pues nos han llegado felicitaciones desde Toledo”. En ese sentido les animaba a seguir creando arte.
El cantautor Domingo Henares presenta en la Sala "La Ermitilla" de Quintanar su último trabajo "Poetas de Exilio y Muerte".
La concejalía de Cultura del Ayuntamiento de Quintanar de la Orden con la colaboración de la Asociación Cultural Música Quintanar retoma, con este concierto, el ciclo de actuaciones y eventos culturales en una sala tan polivalente y versátil como "La Ermitilla".
El cantautor Domingo Henares es licenciado en Geografía e Historia y posgraduado en Historia Moderna y Contemporánea de España. Henares conoce muy bien la trayectoria de estos poetas.
Siguiendo la estela de su anterior trabajo "Juan Ramón Jiménez por Domingo Henares" publicado en el 2018 en el que la poesía es la protagonista y, con el que el cantautor se recorrió innumerables salas y bibliotecas de la región. En "POETAS DE EXILIO Y MUERTE" vuelve a recoger textos y poemas para sus canciones, basados en ilustres poetas que sufrieron el exilio como Luis Cernuda, Rafael Alberti, León Felipe, Pedro Salinas, Juan Ramón Jiménez y en poetas de trágica muerte (Federico García Loca y Miguel Hernández). También está disponible el libro "Poetas de exilio y Muerte" del mismo autor y sobre los mismos poetas editado por Editorial Altolibro.
El cantautor Domingo Henares es licenciado en Geografía e Historia y posgraduado en Historia Moderna y Contemporánea de España. Henares conoce muy bien la trayectoria de estos poetas.
Siguiendo la estela de su anterior trabajo "Juan Ramón Jiménez por Domingo Henares" publicado en el 2018 en el que la poesía es la protagonista y, con el que el cantautor se recorrió innumerables salas y bibliotecas de la región. En "POETAS DE EXILIO Y MUERTE" vuelve a recoger textos y poemas para sus canciones, basados en ilustres poetas que sufrieron el exilio como Luis Cernuda, Rafael Alberti, León Felipe, Pedro Salinas, Juan Ramón Jiménez y en poetas de trágica muerte (Federico García Loca y Miguel Hernández). También está disponible el libro "Poetas de exilio y Muerte" del mismo autor y sobre los mismos poetas editado por Editorial Altolibro.
Suscribirse a:
Entradas (Atom)